Розповідь мами Ілюши Ярошенко — Марії про один день з сином:
«Мы с Илюнечкой активно болеем Я, как всегда, на долго
Но, радует, что Илюнечка уже идёт на поправку, а болеет 3й день.
⠀
Слава Богу за всё
⠀
Мой мега сильный мальчик с твердым мужским характером, как всегда — никаких болеть, не наш путь Это мамка может, ей льзя, но только иногда (и со всех сторон, конечно же)
⠀
Илюнечка держался до последнего. И тут слышу кашель чаще обычного, тахикардия чуть ли не до 180 ударов. Потом и темп-ра начала нарастать до 38.6. Сегодня 3й день и темпа пошла на снижение. Пока за сегодня не было выше 38°, слава Богу. Надеюсь, уже и не будет. Почти 2е суток улыбки солнышка моего не видела — это для меня сразу катастрофа Нет, такие дни и без простуд бывают, но там всё понятно, ясно, смиряюсь. А тут..неее, это не наш путь
⠀
Но сегодня, 3й день, есть и улыбка, и темпы меньше, и кашель на %20 уменьшился. Правда, рвота периодически, всё же, есть, но это ведь и в обычные дни есть — не новость. Как всегда, есть, и частенько, цикличные дни, когда рвота просто одолевает, вплоть до 10 раз на дню
⠀
Думаю, уже пора думать об операции…пора устранять проблему с рвотами, связанных из-за ЖКТ (это сфинктер и грыжа на диафрагме). Сделав эту операцию, полагаю, избавимся, как минимум, от 50-70% рвот, даст Бог.
⠀
Расходы, как и всегда, не уменьшаются. И лекарств туча, и спецпитание не дешевеет, и уходовых средств нужно не меньше. А ведь сейчас Илюнечка ещё и на аппарате СИПАП круглосуточно. А это ещё расход на бактерицидные фильтры и контуры к нему. В общем, увеличение расходов
Поэтому, мы будем очень благодарны за вашу поддержку и помощь в приобретении хотя бы части их необходимого для Илюшеньки
⠀
Всем желаем только здоровья крепкого! Благословений Божиих! Обнимаем всем сердцем
«
ВЖЕ ПРИДБАНО
Ілюші Ярошенко терміново потрібен апарат штучної вентиляції легень
Зараз Ілля підключений до апарату СІПАП!
Але! На скільки вистачить цього апарату? На який час? Скільки хвороба дозволить його використовувати до моменту погіршення? Невідомо!
Хвороба у Ілюші дуже підступна, не залишає шансів на зволікання … лейкодистрофія Канавана … Ця хвороба поступово вбиває мозок, перетворюючи його в «губку», потім припинення роботи всіх органів … який відмовить першим, що не відомо…
⠀
Тому, щоб і далі забезпечувати Ілюші життя без болю, з посмішкою, терміново потрібен апарат ШВЛ (штучна вентиляція легенів)
Нажаль невідомо, скільки у Ілюші, але зрозумію, що це може бути і тиждень, і місяць, і пів року… хвороба не передбачувана…
Довгий час Ілюша жив щодня на кисні по 2-3 години і потім різко гірше… тепер це — 22-24 години на добу на кисні. При цьому, почастішали напади апное (затримки дихання від 5-10 секунд і до 30 секунд).
⠀
СІПАП повністю не прибирає апное, він просто допомагає легеням не атрофуватися.
⠀
ШВЛ може знадобитися вже завтра — це не виключено.
Просимо відгукнутися кожного, кому не байдужі дітки, кому не важливо свій це малюк чи чужий …
Для мами Ілюши, зараз важливо тільки одне — знову повернути безболісне дитинство, ось таке, яке є, адже іншого не буде. Просто без болю, з посмішками. Це все, що залишається…
⠀
Не дивлячись на те, що Ілюша вже 6 років харчується через гастростому і 2.5 року дихає через трахеостому та й безліч супутніх діагнозів, що заважають і отруюють організм, Ілюша продовжує жити, а не існувати, посміхатися і дарувати світло.
Не соромтеся маленької допомоги, адже маленької просто не буває …
Кожна гривня на вагу золота…