ПРИКРІ НОВИНИ ПРО ІЛОНУ КУЧЕР…
…У Польщі 22 жовтня Ілоні стало погано!
Проблеми з диханням, посиніли губи, зникла реакція на зовнішні чинники. Виклик швидкої…ЗУПИНКА СЕРЦЯ…
Після 30 хвилин реаніаційних заходів сталося диво, Ілоночка почала дихати…
…Зараз дівчинка знаходиться в реанімації Centrum Zdrowia Dziecka у Варшаві з пневмонією під апаратом ШВЛ!
Вартість перебування Ілони в реанімації щоденно коштує близько 3000 злотих/20000 гривень!!!
В зв’язку із неможливістю отримати безкоштвоне лікування в Україні, батьки Ілони відчайдушно відважилися шукати підтримки за кордоном. У Польщі.
Один із чудодійних препаратів Spinraza для лікування СМА надається у Польші безкоштовно (сплачувати доведеться реабілітаційні заходи), якщо один із батьків офіційно працевлаштовний!
Тому Ігор (батько Ілони) і вирішив працювати у Польщі задля порятунку дитини.
Переїзд пройшов нормально, але на слідуючий день Ілоні стало погано…і зараз вона в реанімації, в інкубаторі, під крапельницею та кисневою маскою…
Часу обмаль і нажаль розвиток хвороби невпинно збільшую загрозу життю маленької Ілони Кучер!
Варіант підтримуючого лікування незволікаючи часу для Ілони навідміну від надзвичайно високовартісного препарату Zolgensma та коштовного — Spinraza є застосування сиропу Еврісді !
Вартість одного флакону препарату становить 251 тисяча гривень і це всього на 1 місяць лікування!
Сім’я маленького янголятка, не має таких коштів, але вони вірять в добро та милосердя, вони звертаються за допомогою до кожного з нас і вірять, що разом ми зможемо врятувати життя їхньої маленької донечки Ілонки.
У маленької 6-тимісячної Ілони Кучер з міста Коростень Житомирської області хвороба, що вражає м’язи, які відповідають за ковтання, утримання голови, рухові функції, дихання.
Укол, що може врятувати життя вартує більше 2-х мільйонів доларів!
СМА (спинальна м’язова атрофія) — важке генетичне захворювання, при якому поступово атрофуються всі м’язи, в тому числі відповідальні за дихання. При найважчому типі перші ознаки хвороби проявляються ще в дитинстві, а діти не доживають до чотирьох років.
У сім’ї Кучер Карини та Ігоря 6,5 місяці тому, народилась довгоочікувана донечка Ілонка. Вагітність та роди проходили легко, тому про щось погане ніхто навіть і подумати не міг.
Але коли Ілонці було 2 місяці, батьки занепокоїлись здоров’ям немовляти, а особливо їх занепокоїв стан ніжок. Це змусило батьків звернутися до місцевих лікарів, а вже згодом і до обласних. Відстуність рефлексів колінних суглобів змусив лікарів у Житомирі висунути перша страшну підозру — СМА 1 ступеня.
Для підтвердження діагнозу, сім’ю було направлено в інститут педіатрії, акушерства та гінекології академіка О.М. Лук’янової, де після ретельного обстеження було поставлено остаточний діагноз СМА 1 ступеня.
Для сім’ї це було справжнім шоком. Але це було тільки початоком іх випробувань. Адже шанс вилікувати їхню єдину донечку є.
Життя Ілонки залежить від одного укола!
Укола ціною в життя! Але коштує він більше 2 млн. доларів США.
Сім’я маленького янголятка, не має таких коштів, але вони вірять в добро та милосердя, вони звертаються за допомогою до кожного з нас і вірять, що разом ми зможемо врятувати життя їхньої маленької донечки Ілонки.